Page 135 [135]
V. Életvégi döntések az egészségügyi ellátás keretében \ 133
a beteg később már nem nyilvánítja ki azt mások előtt, elrejti. Ebben
az esetben a gondozóknak és/vagy a hozzátartozóknak nincs tudo¬
mása a beteg valódi szándékáról, a táplálék- és folyadékbevitel visz¬
szautasítását tévesen a betegséglefolyás természetes következményé¬
nek vélhetik. A táplálék- és folyadékbevitel önkéntes beszüntetésnek
implicit formája esetében a beteg nem rejti el, nyíltan kifejezi a táplá¬
lék- és folyadékbevitel beszüntetésére irányuló szándékát, azt azonban
nem teszi nyilvánvalóvá, hogy ezzel életének a lerövidítése a célja
(Stángle-Schnepp-Fringer 2019).
Perspektívája
Noha a táplálék- és folyadékbevitel önkéntes beszüntetésének lehe¬
tősége már több évtizede ismert, és számos beteg fejezte be az életét
ezen a módon, számos ország, szakmai szervezet, ellátási helyszín
még nem rendelkezik erre az opcióra vonatkozó irányelvvel. Hollan¬
dia j6 ellenpélda (KNMG and V&VN 2014). A körültekintő állásfog¬
lalás kialakításához rendkívül értékesek azok a beszámolók, amelyek
a betegeknek, a hozzátartozóknak, és a gyondozóknak a VSED-vel
való tapasztalatairól adnak számot; szerencsére egyre több ilyen nar¬
ratívával rendelkezünk (pl. Douglas et al. 2016).
Ha a táplálék- és folyadékbevitel önkéntes visszautasítására reális
lehetőség van, ugyanakkor a betegek, a hozzátartozók, illetve az el¬
látók nem ismerik, vagy nem kellően tájékozottak, akkor ez komoly
nehézségeket eredményezhet a beteg ellátása során. Egyfelől a beteg
akkor tud valóban tájékoztatáson alapuló döntést hozni a kezelésé¬
vel kapcsolatban, amennyiben valóban minden alternatíva — az azok¬
kal velejáró valós vagy potenciális következményekkel együtt - a
beteg rendelkezésére áll a döntést megelőző mérlegelési folyamat
során. Másfelől a beteg gondozói is kellemetlen helyzetbe kerülnek
akkor, ha úgy kénytelenek szembesülni a beteg táplálék- és folyadék¬
bevitel beszüntetésére irányuló szándékával, hogy nem rendelkeznek
megfelelő felkészültséggel az ilyen helyzet kezelésére (Dykes¬
Hodes-Malik 2022). Minél felvilágosultabbak a betegek is a lehet¬
séges életvégi opcióikat illetően, annál fontosabb, hogy világos és