Oldal 135 [135]
OCR
V. Életvégi döntések az egészségügyi ellátás keretében \ 133 a beteg később már nem nyilvánítja ki azt mások előtt, elrejti. Ebben az esetben a gondozóknak és/vagy a hozzátartozóknak nincs tudomása a beteg valódi szándékáról, a táplálék- és folyadékbevitel viszszautasítását tévesen a betegséglefolyás természetes következményének vélhetik. A táplálék- és folyadékbevitel önkéntes beszüntetésnek implicit formája esetében a beteg nem rejti el, nyíltan kifejezi a táplálék- és folyadékbevitel beszüntetésére irányuló szándékát, azt azonban nem teszi nyilvánvalóvá, hogy ezzel életének a lerövidítése a célja (Stángle-Schnepp-Fringer 2019). Perspektívája Noha a táplálék- és folyadékbevitel önkéntes beszüntetésének lehetősége már több évtizede ismert, és számos beteg fejezte be az életét ezen a módon, számos ország, szakmai szervezet, ellátási helyszín még nem rendelkezik erre az opcióra vonatkozó irányelvvel. Hollandia j6 ellenpélda (KNMG and V&VN 2014). A körültekintő állásfoglalás kialakításához rendkívül értékesek azok a beszámolók, amelyek a betegeknek, a hozzátartozóknak, és a gyondozóknak a VSED-vel való tapasztalatairól adnak számot; szerencsére egyre több ilyen narratívával rendelkezünk (pl. Douglas et al. 2016). Ha a táplálék- és folyadékbevitel önkéntes visszautasítására reális lehetőség van, ugyanakkor a betegek, a hozzátartozók, illetve az ellátók nem ismerik, vagy nem kellően tájékozottak, akkor ez komoly nehézségeket eredményezhet a beteg ellátása során. Egyfelől a beteg akkor tud valóban tájékoztatáson alapuló döntést hozni a kezelésével kapcsolatban, amennyiben valóban minden alternatíva — az azokkal velejáró valós vagy potenciális következményekkel együtt - a beteg rendelkezésére áll a döntést megelőző mérlegelési folyamat során. Másfelől a beteg gondozói is kellemetlen helyzetbe kerülnek akkor, ha úgy kénytelenek szembesülni a beteg táplálék- és folyadékbevitel beszüntetésére irányuló szándékával, hogy nem rendelkeznek megfelelő felkészültséggel az ilyen helyzet kezelésére (DykesHodes-Malik 2022). Minél felvilágosultabbak a betegek is a lehetséges életvégi opcióikat illetően, annál fontosabb, hogy világos és
