OCR
60 / NEMESLÁSZLÓ Nem volt túl régen, amikor megszokott volt, hogy különösen a rossz kórjóslatú betegségek, például előrehaladott rákbetegség esetén a diagnózisról, de még az alkalmazott vizsgálatok és kezelések természetéről vagy kockázatairól sem tájékoztatták a pácienseket. Talán a hozzátartozóikat inkább, mégpedig abból az etikai meggyőződésből adódóan, hogy a beteget meg kell kímélni a rossz hírtől, mivel kétségbeesése visszavetné a kezelések kilátásait. Az orvos szakértelménél és tapasztalatánál fogva jobban tudja, hogy mi válik összességében a beteg javára, így jobb, ha ő maga hoz döntést a kezelések menetét illetően. Ezt az orvosi, orvosetikai felfogást nevezzük ma paternalizmusnak. Ismert ábrázolása ennek a helyzetnek Simone de Beauvoir Szelíd halál című narratívája (2019), amely 1963-ban történik Párizsban és az író-filozófus saját anyjának betegségét, orvosi kezelését, haldoklását és halálát írja le, azt az akkoriban uralkodó gyakorlatot, hogy a halálos beteget nem tájékoztatták az orvosok az állapotáról. Azóta sokat változott a világ, a tájékoztatás kötelezettsége körül mára széleskörű egyetértés alakult ki. A tájékozott beleegyezés történetileg, akár a huszadik század közepéig, jórészt az igazmondás, megtévesztés, hazugság, elhallgatás dilemmáira korlátozódott. Fontos azonban látnunk, hogy a betegtájékoztatás követelménye nem merül ki ebben; ahogy alapvető betegjoggá és elfogadott gyakorlattá vált az orvosi praxisban és az orvostudományi kutatásokban, a figyelem egyre inkább a tájékoztatás hatékonyságának irányába fordult. Nem elegendő egyszerűen igazat mondani, a pácienseket részletesen tájékoztatni, ahhoz, hogy a tájékoztatás valóban autonóm döntéseik alapja legyen, olyan formát kell öltenie, ami a leginkább érthető és hasznosítható a számukra. Az 1997-es, azóta is érvényben lévő magyar betegjogi szabályozás a betegtájékoztatásról előírja, hogy a páciens , számára érthető módon kapjon tájékoztatást. Ezalatt számos gyakorlati szempontot érthetünk, például az információ megfelelő keretezését, a nehezen érthető, formális statisztikai adatok kerülését, vizuális elemek és a korszerű kommunikációtechnológiai eszközök bevonását. Az életvégi döntéseknél, mint az életmentő/életfenntartó kezelések visszautasítása, az eutanázia, a hospice, az orvos-asszisztált öngyilkosság vagy a terminális szedáció, a legtöbben egyetértenek azzal,